【医療的ケア児】中学部入学式!通学生活はじめます

2018年4月9日、あんじは中学部に入学しました。しかも念願叶って、中学部からは通学生です…!( ノД`)

 

 

卒業式に続き、入学式も長男とかぶってしまったため、あんじの入学式に参加してくださったのは例のごとくあんじの未来の姑さま(あんじのカレシのお母さま)です(゚∀゚)

 

あんじをここまで育て上げるにあたって、すこぶる手をかけてきました。そのしわ寄せはすべて長男がかぶってきたといっても過言ではないでしょう。そのため今回ばかりは母、長男の門出を優先いたしました次第です。

 

そして今後は、これまで以上にあんじに付きっきりの生活が始まるのです…。そう。あんじが通学生生活を送るためには、

 

母が常時介助に付かなければならないのです。

 

 

注:画像は母ではありません。

 

医療的ケア児の受け入れは全国的に進んできているとはいえ、人工呼吸器を着けたこどもが通学に踏み切るまでには、さまざまな障壁がありました。教育委員会は「通学したい」との申し出に、なかなか首を縦には振らず、通学を希望するなら実績を重ねなければと、学校側から提示された連日のスクーリングもなかなかきつかった…。

 

そんな紆余曲折あっての今です。通学が許可された現在、条件は保護者の付き添い。しかもほかの医療的ケア児とはちがい、人工呼吸器を使用しているあんじの保護者に限っては、別室待機ではなく教室内待機。

 

さらに待機期間はスクールナースに医療的ケアを委託できるまでという他の医療的ケア児に対し、我が家は無期限。母の心身が試されております!囚人になった気分です。なんつーか、

 

プリズンをブレイクしたい日々です。

 

 

学校側はあんじが授業を受けやすい態勢を考慮してくれているし、先生方もとても親切なのですが、毎日教室であんじのそばについていなければならないというのは非常にしんどいのです。

 

想像してください。毎日続く授業参観を。しかもその授業参観は1時間程度じゃあありません。なんと、およそ6時間にもわたるのです。1日およそ6時間、週5日続く授業参観の日々。

 

いや、参観というより参加でしょうか。もはや正気の沙汰ではありません(゜-゜)まあ、まだあんじも通学慣らし期間ということで、4月は週3日~4日の通学に甘んじておりましたが。

 

正直、母、こんなに教室ないし学校に居続けたこと、学生時代でも経験ないですもん。…あれ?まさか今、その報いを受けているの?まさか、これが世に言う因果応報…!?なんてことまで感じ始めております…。

 

 

しかし国が医療的ケア児に対する施策を具体化してきた昨今、茨城県でも進歩が期待できるようになってきました。あんじの学校でも、今年度から「高度医療的ケアコーディネーター」なる役職の先生が配置されたのです。

 

この進歩に、あんじのような在宅医療機器を使用する生徒が学校生活を潤滑に送るために必要な措置を、都度講じてくれるだろう期待を(勝手に)寄せています(・∀・)なににつけても、劇的な変化を求めるのは無理です。

 

わかってはいても、もどかしいし、医療的ケア児の保護者たちがこれまでに上げてきた声の量を考えれば、関係省庁の動きの鈍さに対する恨みつらみは大きなモンスター級に成長してもいます。

 

 

注:画像は母ではありません。

 

それでも今は、ひとつひとつ、しっかりと足掛かりを作る作業が欠かせません。これまで在宅で訪問授業を受けるにとどまっていた医療的ケア児たちが、健常児と同様に学生生活を送るためのベースを固める時間が必要なのです。

 

そのベース作りに心血を注ぐべく、母は腹を据えて、これまで請け負ってきた仕事を2月までにすべて整理して通学準備をすすめてきました。4月からは自営サイトの不定収入のほか、単発の仕事で得る収入が頼みの綱。

 

家計はマイナスばかりが右肩上がりになる予想です。気合い入れてやれば、仕事もこれまでどおりにこなせないことはないんでしょうが、本当に通学の付き添いは心身共に消耗するんですよ。

 

 

これがね、予想していた以上で、自分でも本当にびっくりしています。車の運転も不安なくらい。一昨日なんて夕食中にうたた寝しちゃったみたいで(幼児か!)、ふと気づいたら時計の針がずいぶん先に進んでいたもんだから、地球の自転がスピードアップしたのかと思いました(笑)

 

昨年度の連日スクーリングの時点でそんな状況だったもんだから、納期を守れずにクライアント様にご迷惑をおかけしたこともあって、仕事はセーブせざるを得なかったわけです。

 

こんな情けない自分に嫌気がさします。仕事に対する士気を鼓舞すべく、体力・胆力・精神力を養わなければなりませんね…!

 

そんなワタクシですが、2,000~3,000wくらいの単発であればきっちり納めますので、もし記事作成のご依頼がございましたら下部のコメント欄よりご一報ください_(._.)_

 

 

急なビジネス色!(゚∀゚)なんて卑しい(笑)

 

とにもかくにも、あんじはすでに中学校生活を謳歌しています。ほぼ毎日、SRCウォーカーに乗って校内を闊歩しております。ぜひその様子をご覧いただきたいところですが、校内で写した写真の掲載は学校側から控えるようにと指導されているため、残念ながらお披露目できません…!

 

代わりといっちゃあなんですが、SRCウォーカーが納車されたときの映像を埋め込んでおきます(笑)人工呼吸器と酸素ボンベを積んで、単独で動ける仕様にしてもらったモノです。

 

 

現在はせっかく作った荷台を使用せず、母が酸素ボンベと人工呼吸器をカートに積んでお供し、あんじは体ひとつでウォーカーを走らせております。その走りは至極軽快。体育で行ったマラソンではMVPを獲得するほどです。

 

あの病弱だったあんじが、今では体力自慢の中学生。まだ通学生活は序盤にすぎません。医療的ケア児がほかのこどもたちと同様に教育を受けられる選択肢が生まれる未来にために、母はあんじに無理をさせることなく、安泰なスクールライフを提供してまいります。

 

改革はこれからに期待です!(`・ω・´)ゞ

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