医療知識のない一般人である医療的ケア児の保護者(介助者)が、人工呼吸器を携えた我が子を病院から在宅に移行するその覚悟たるや、かの吉良邸に討ち入りを控えた赤穂四十七士のごとし。
いきなり忠臣蔵をぶち込みましたが、歴女を気取っているわけではねっス。悪しからず!
さて、お家で呼吸器っ子とともに暮らす覚悟を決めた保護者(介助者)が直面する問題というのが、医療的ケアに必要な備品や、呼吸器をセッティングするための用具などです。
在宅に移行するにあたって、これからの生活にどういった変化があるのか、必要になる備品はなんなのか、病院で過ごしていたときとはまるで違うことは確かです。しかし困ったことに、在宅に必要な情報を医療従事者から得ることはできません。
なぜなら、病院の医療従事者が患者の在宅生活に介入することはまずないからです。医師や看護師に在宅生活のノウハウをたずねても、欲しい答えは返ってきません。病院でのケアは医療従事者に任せるのが一番でしょうが、在宅でのケアは経験者の話を聞くのが一番。
家庭での医療的ケアにおいて保護者(介助者)の右に出るものはいません。
そう言い切るあんじの母は、医療的ケア児やその家族が快適な在宅生活を送るための情報を発信すべく、とあるコミュニティを発足しました。同じ思いを抱く医療的ケア児の母3人とともに。その名も【いけあーじ】です。
近々FacebookとTwitterで情報を発信する予定なので、医療的ケアで在宅生活に不便を感じていることがあればぜひご相談をお寄せください(・∀・)
Facebook近日公開予定
ただし、遠方だと本当に相談を聞くだけになるかもしれませんが…悪しからず!なにせババアが束になったところで、ほそぼそとしか活動できないもんで…
ともあれ、かわいくて使い勝手のよい吸引器用バッグや、わがままボディのお子様でも気持ちよく着られる洋服の提案・リメイクなど、ハンドメイドを中心に活動を広げてまいる所存です。
茨城の片田舎にて、医療的ケア児とその家族のQOLを向上させるべく静かに燃えるババア4人!足腰に気を付けながら、がんばりますぞ…!