2019年に起きた変化。人工呼吸器設定の変更と副設定の追加

2019 年 12 月はあんじに始まり、あんじに終わる 1 か月でした。つまり通常運行です。とはいえ、変化はありました。

あんじの人生の伴走者(擬人法)である人工呼吸器、トリロジーの設定が変更されたことと、副設定の使用が追加されたことです。

母は、これまで以上にトリロジーとのかかわりが多くなります。2019 年を思い返せば、いやに渋いことばかりでした。

折しも母の本厄は本日が最終日。歳忘れとして、あんじにかかわる etcエトセトラ を書き記しておきましょう。

スポンサーリンク

アイセル仲間たちとの別れとあんじの急変

11 月末に訪れたあんじの緊急事態。奇しくもこのとき、アイセル仲間の訃報が届いて数日でした。

ここ数年は厳寒の季節の訃報が続いたため、母もあんじの体調には目を光らせていました。しかしどんなに気を付けていようとも、いつだってその瞬間は突如として訪れるものです。

年の瀬迫る 11 月最後の日曜日の夜、あんじは倒れました。

あんじ母
思い出すと涙腺ゆるむんで、この話は以下の記事でご覧くだされ
関連記事

およそ 3 年ぶりに、わが家の呼吸器っ子あんじが救急搬送されました。これを機に、在宅生活を送る医療的ケア児、とりわけ呼吸器っ子のための救急車要請ポイントを記しておきたいと思います。というのも 119 番通報が久しぶりすぎた母、救急車[…]

人生3度目のピンチを乗り越えて無事に帰還

搬送時、あんじは呼吸困難に伴い、体液が基準値を超えて酸性に傾くアシドーシスに陥っていました。

あわやというところで九死に一生を得た次第です。小憎らしいほど元気に回復した現在のあんじを見ると、とてもそうとは思えません。

けれども、事実なのです。

よもやま君
pHペーハー 7.8 を超えちまうと……ヤバいぜ。

ところがホッとしたのも束の間。なんと、またもやアイセル仲間の訃報が届いたのです。立て続けにアイセル仲間のふたりが空に旅立ちました。

常世に渡る仲間を見送るたびに、あんじとの日常は奇跡の上に成り立っているのだと思い知らされます。

アイセルっ子にとって冬は鬼門。急変しやすい季節なのです。まだまだ気が抜けません。

スポンサーリンク

人口呼吸器の設定変更を改めて比較

今回の入院を経て、人口呼吸器の設定が変更されました。病院では「吸気圧がちょっと高めになったよ」くらいの話しか聞いていなかったので(笑)

変更値を改めて比較してみます。こうしておくと覚書になって便利。

入院前現在
吸気圧25hPa27hPa
呼吸回数30BPM25BPM
吸気時間0.8sec1.0sec

呼吸回数や吸気時間を見る限りでは、あんじも成長したんだな~と感慨深いものがあります。入院前は 1 歳児(10㎏)基準で設定されていたようなので。

そして体格のわりに設定値が高めと言われてきた吸気圧ですが、さらに高くなりましたね。なんと、副設定ではより高かったりします。

極度の気道狭窄が認められたので致し方ないのですが。さて、副設定とはなんぞや?というお話にまいりましょう。

トリロジー100で副設定を使用する理由

吸気圧の高い副設定を使用する理由は、あんじの呼吸苦を和らげるためです。副設定を使用するタイミングは、主に人工鼻を使用する移動時です。

人工鼻を使用すると、回路内に若干の抵抗が生じます。敏感な人工呼吸器ユーザーは、そのわずかな抵抗からでも呼吸苦が起きるようです。

あんじもその敏感なひとり。呼吸困難に陥るのを怖がり、退院時には、移動用回路を不安がる一幕も。

そこで母、副設定のプレゼン。「人工鼻のときは副設定にするから大丈夫。呼吸器の風、強く出るよ~」

はたしてあんじに移動用回路を着けることに成功。副設定はあんじのメンタルケアにも一役買ったというお話でした。

スポンサーリンク

人工呼吸器は副設定を在宅生活のお守りに

在宅で副設定を使用するときは、ある程度の裁量権をドクターをもらっておくことをおすすめします。

こどもが不調なときに何かしら打つ手を持っていれば、安心して在宅生活が送れるはずです。わが家では、以下のようなときに副設定を使用しています。

  • 本人の呼吸苦の訴えがあるとき
  • サチュレーションが低いとき
  • 顔色がさえず、だるそうなとき

言葉にするとこんな感じですが、ええと、…ニュアンスを読み取ってください。つまりは高い圧が必要かな?と感じたときに副設定に切り替えています。

日常生活で人口鼻による呼吸苦の解消はいわずもがな、副設定があれば在宅生活を送るうえでの安心感が格段に違います。

こどもが苦しがっていたりぐったりしているときに何かしら打つ手があるというのは、保護者にとって心強いですよね。

2020 年は移動ツールに期待


2019 年も残すところあと数時間。暗黒の 3 年目(後厄)の幕開けです。なんつって。せっかくの新年に辛気臭ぇこと言って申し訳ございません。

2020 年はあんじの移動ツールを刷新する予定です。持ち前のオタク気質を生かし、さまざまな情報を吟味のうえ発信してまいります。

茨城県はめちゃめちゃ乾いた寒気を感じます。今夜は初詣に行くの諦めようかな…。もしあなたが初詣に向かわれる際は、どうか首という首(5 か所)を温めてくださいませ。

風邪は万病のもと。インフルエンザが弱ったあなたを狙っています。そしてあおり運転や酒気帯び運転、ながら運転などにはくれぐれもお気をつけください。

ああ、日常には危険がいっぱい。それではみなさま、

あんじ母
よいお年を。

 

 


【あんじと呼吸器ライフは、国内最高水準のワードプレステーマ【THE THOR(ザ・トール)】でできている。

こっそり |ω·`)