朝日新聞と茨城新聞に、あんじを載せていただきました。サンタクロースとトナカイを派遣してくれたボランティア団体は、水戸で骨髄バンクを支援しているそうです。
あんじがお世話になっている病院に、毎年、Xmasプレゼントを届けてくれています。その様、「三十四丁目の奇跡」の聖なる場面さながら。
難病の子供と家族がインタビューを受けるメリット・デメリット
インタビューを受けて新聞の力を改めて知る
ローカル記事でも、周囲からの反響はすごくありました。あんじの兄弟のご家族からや、学校関係者などなど。茨城新聞と朝日新聞の購読者の比率は、茨城新聞に軍配(笑)ローカル誌強ぇ。
ちなみになぜあんじがインタビューされることになったかというと、このクリスマスイベントでは、患者のひとりがインタビューされる習わしがあるそうな。
そこで今年はあんじにお声が掛かりまして、記事に取り上げていただいたという顛末です。インタビューでは、あんじの既往歴や病状の経過といったデリケートな質問が。
それを嫌がる人が多いっつーことでウチにお鉢が回ってきたのではないかと母、推測。母は写真が恥ずかしっす…。でもどうっすか?写真、なかなかイカすでしょ?(苦笑)
インタビューのおかげで周囲との壁の原因が判明
小心者で内気な母としては、ローカル誌ですら記事が載るのは恥ずかしかったです。しかし周囲の方々に、「娘さん、闘病していたんだね~」なんて声を掛けられるようになり、社会への恐れが減った気がします。
難病の子供を持つ母親は、とかく社会から批判を浴びることが多い。周囲はみ~んな敵だと思って生きてきました。まさに渡る世間は鬼ばかりだと。しかし当事者たちが周囲に壁を作って口をつぐんでいたら、周囲から理解を得られなくて当然なんですよね。
当事者たちから語られる事実以外に、難病の子供がいる家庭が置かれている状況なんて一般には知りようがないんですから。今回のインタビュー記事への反響は、そういった事実に気づかされる、目から鱗の体験となりました。
インタビューによって自分を俯瞰できる
「難病の子供を持つ母親は社会から孤立しがち」なんて言われております。しかし母は、自分は孤立しているのではなく、孤高なのだと信じて疑いませんでした。ところが今回の体験を通して、ああ、自分もちゃっかり(?)孤独を感じていたんじゃねーかと実感させられた次第です。
周囲との壁がとっぱらえたのはやっぱ嬉しい。難病のお子さまをもつご家族にお伝えしたいです。もしインタビューの機会に恵まれた際は、ぜひお引き受けくださいと。露出するのは勇気がいるのですが、周囲との関わり方が良い方に変わること請け合いです。
インタビューを受けて嫌な目に遭うリスクもある
インタビューを受けて良かったことを3つ挙げてまいりましたが、反面、悪いことがないとも言い切れません。世の中には様々な方がいらっしゃいますから、妙な憶測を生むこともなきにもあらずです。
目立ちたがり~とか、兄弟がかわいそ~とか、言う輩って少なからずいるんですよ。でもアンチに負けず、アンチと戦わない確固たる意志が大事です。そんなことで無駄に体力を消耗するよりも、遊びすぎで燃え尽きましょう。
ちなみに母にとってのインタビューのデメリットは、新聞への露出を実家の母から怒られたくらいですかね(苦笑)
難病の家族をもつ家族に告ぐインタビューのすすめ
インタビューを受けることで得るものは確かにあります。しかし、失うものもあるかもしれません。それでもあなたが置かれている状況を周知して初めて開ける視界があると、母は確信(…妄信?)しています。
もしあなたにインタビューの話が舞い込んだ際は、臆さずに挑戦していただきたい。なんなら、母にインタビューさせてくださいってんだ。(インタビューご希望の方は記事下よりメッセください。)
最後に、サンタさんとトナカイさん、そしてゆかいなお仲間さんたちへ。ステキな時間とクリスマスプレゼントをありがとう。そして得るものが多い体験をさせてくださった茨城新聞様と朝日新聞様にも、感謝を申し上げます。
病院スタッフ様、インタビューにあんじを指名してくれてありがとう。あと、わざわざ新聞記事の切り抜きをとっておいてくれてありがとう(笑)