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難病

  • 2018年9月25日

平成最後の誕生日!あのアンジがもう13歳!?

2018年9月15日、わが家の呼吸器っ子あんじは、ついに13回目の誕生日を迎えました。最近の流行り(?)に乗って申し上げますと、いわゆる【平成最後】の誕生日です。     アイセル病という希少な疾患を背負ってこの世に生を受けたあんじ。5歳まで生きていられるのか、10歳まで生きられたら奇跡だと思っていたあんじが、もう13歳です。この日を迎えられることができたことに、母としては「感 […]

  • 2018年3月13日
  • 2018年3月13日

人工呼吸器の小学生あんじ!卒業までのあゆみ

2018年3月13日、あんじは小学校を卒業します!     このめでたき節目に、母、あんじの半生を振り返ってみたく存じます(・∀・)       2005年9月15日、茨城県内某所にて産声をあげた2,530gの女児・あんじ。   やや小さめだったものの、新生児マス・スクリーニング検査では何も異常なし。   あんじは脊椎に側弯が認 […]

  • 2017年12月2日
  • 2018年2月18日

8年ぶりの再会!幼少期のあんじをよく知る先生

めめめめ、めっちゃビックリする ととととっっっっっっても!!! うれしい出来事が ありました!((((;゚Д゚))))   なななんと、 あんじが幼少期にお世話になった保育士さんが、 kokoroのFacebookであんじを見つけて、 わざわざ会いに来てくれたのです!!   実に8年ぶりの再会に、 あんじよりももう母の方が大興奮…!!!((ノェ`*)っ))   だって […]

  • 2017年9月25日
  • 2018年8月30日

獣たちと過ごす猛暑!ドリームナイト・アット・ザ・ズー2017

夏が終わって久しいですが、今さらながら、夏休みの思い出を振り返りたいと思います(・∀・)   2017年8月23日、わが家はハンディキャップチャイルドを対象にしたイベント、ドリームナイト・アット・ザ・ズーに初めて応募・参加してきました!   注・ハンディキャップチャイルドとは、「障がい児」という言葉が柔和なイメージになるよう母が考案した呼び名です。ぜひ拡散を(笑)   […]