ハロウィーンなあんじを公開いたします。こんばんわぁ。さあてさて、いったい、先日の病み～ブログはいったいなんだったんでしょうか？現在、母は元気です。
ご心配くださいましたみなさま、申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。それでは、やたらハイテンションで、人工呼吸器をうっとうしく感じていた今日のあんじの話を始めます。
今日のあんじったら、回路を外して→青くなり→外して→青くなり、の繰り返し。こんな事態になった理由は、後に判明しますので、さらさらっと読み進めてくださいね＾＾
女心は秋の空。子供の機嫌は山の空。
あんじさん、呼吸器がないと苦しいよね？とは言わずもがな。「呼吸器は外しちゃマズイ物」だと、命がけで学んだあんじ。今度はイライラして赤くなっていました＾＾
そんなあんじさんですが、朝イチで採血とレントゲンを、泣かずに（！）お利口に（！）済ませてみんなにチヤホヤ褒めちぎられたようで。まずこれが、①あんじがハイテンションになった理由。
母はというと、今日はイオタの保育園一時預かりの登録手続きの予約日でして。用事を済ませる間は、ばあばにあんじの付き添い代打をお願いしていました。ところが母、日にちを勘違いしていたようで。
なんと、手続きの予約は別の日だってさ…。手続きできず。手痛いミス。時間のロス。
娘の機嫌を注視しつつ、母はミッションを遂行するのみ
母、あわててイオタと共に、あんじの病院へ。そしてあんじの付き添いをばあばと交代。このときすでに日は傾き始めており、付き添いのタイムリミットは間近。イオタをばあばに見てもらっている間に、あんじの清拭と包交（カニューレホルダーの交換）だけはこなさなければ。
あんじったら、清拭と包交は母じゃないとイヤなんですって。カワイイ奴め。まあそんなことを言う割に、めちゃめちゃ抵抗されるんですけどね…。なにゆえ？とにかくもう付き添い可能なリミットが迫っていることもあり、母、あんじがハイテンションなうちにケアを進めたい所存。
母、プレッシャー。脇汗、ブッシャ―。ワタワタとあんじをケアしている最中、「ばあばとイオタは散歩してるのかなぁ？」と、母に問うあんじ。対して「イオタはバギーに乗せているし、暖かくて天気もいいから、病院の外でも散歩してるよ、きっと。」と、返す母。
それには「いいなぁ！あんちゃんも散歩したいよう！！」と顔をしかめてタコのように口をすぼめてブーたれるあんじなのでした。ハイテンションあんじ、これにて終了。
さあ、ここからは闘いが始まりますよー。
退院できないのは人工呼吸器のせい？不条理と闘う子供のジレンマ
そこから冒頭に書いた癇癪に発展。呼吸器なんか邪魔だの外すのって騒ぎになったんですわ。もう飽きたんでしょうね、元気なのにベッドの上から動けない生活に。人工呼吸器さえなければ、自由になれると思ったんでしょうね。
今回の入院で、あんじは日常的に人工呼吸器が必要となりました。はて、人工呼吸器によって、今後の生活にはどんな縛りが生じるのでしょうか。確かなのは、あんじはこれまで以上に不自由や不満を感じることが増えるのだろうなということ。
あんじが気管切開をする1年ほど前、まだ保育園に通っていたころのことが思い出されます。赤ちゃんだった子たち、あんじを追い越してぐんぐん成長し、次々に歩けるようになっていくのを眺めていたあの頃を。
保育園のお友達から学ぶ個人差と個体差
不条理を感じてか、あんじがとてつもなく荒れた時期です。「あのこ歩いてる。すごいね！あんちゃんも！あんちゃんも！あるく！！」一念発起したあんじは、みんなと散歩に行くために独り歩きにトライするも、成果は得られず。
思うように動かない自分の体にいら立ち、泣きじゃくる日々を送りました。あんじは足に奇形があるため、つかまり立ちや伝い歩きをするのが精一杯。歩くことは不可能な足なのです。
進行性難病の子供を持つ親の鬱屈と虚無感
筋力だけを見れば、あんじには歩く力がある。と、理学療法士に評価されました。しかし、ならばと手術で足の骨格を整えたところで、一時しのぎの処置にしかなり得ないのです。
アイセル病は進行性の難病です。たとえ体の一部に整形手術を施したとしても、一時的な機能が得られるにすぎず、やがてまた奇形が進み、能力を奪います。いずれ、ツライ手術に耐えた意味が無に帰る日が来るのです。
親としては、そうと知って子供を無茶な手術に臨ませるわけにはいきません。なにせ術後は、オトナでも泣くほど痛いという整形手術。子供をむしばんでいる病がアイセル病である限り、せいぜい症状の進行が遅れて見える程度の気休めにしかなりません。
子供の望みを叶える手段に踏み切れない。こういった場面では、アイセル病には根本的な治療法がないのだと改めて実感させられます。
目標を見据えるなら遠い未来より一寸先の明日
徐々に不自由になる四肢に加えて呼吸障害、気管切開、人工呼吸器。「歩きたい」というささやかな願いすら叶えてやれないまま、母はあんじに次々と足かせをはめてい（るような気がしてい）ます。
ただ今は、どんな形であれ、とにかく早くお家に帰してあげたい。だって、あんじは退院したあと、イオタと家の近所の公園に散歩に行きたいんだって。そのために人工呼吸器が必要だというなら、あんじは甘んじて受け入れる覚悟と母は見た。
とりあえずは、木枯らしが吹く前には帰ってこないとな。あんじ？