医療的ケア児の実態を激白!茨城県知事への要望書

2017年12月13日、医療的ケア児が必要としている支援の手を伝えるべく、茨城県知事・大井川氏に要望書を提出してまいりました。といっても、あんじと母は 重症児デイサービス kokoro 代表の紺野(女王)様の代理で出席。

したがって要望書自体は紺野様が手掛けたものです。会場には思ったより多くのマスコミが入っていたもんで、母はびっくりしたもんだ。

医療的ケア児の保護者、茨城県知事に要望書提出

茨城県知事に要望書を提出したのは、医療的ケア児を抱える家族5組です。そのうち3組は、筑波市で医療的ケア児を抱える家族のために発足したコミュニティー【かけはしネット】に属する方々。

ほか2組が重症児デイサービス kokoroからの使者、あんじと母、そして S ちゃんとその母です。要望書の内容はこちら 

要望書の内容

  • ショートステイ施設の充実
  • 医療的ケア児が在籍する学校への看護師の十分な配置
  • 就学が難しい重症心身障がい児のためにデイサービス内への分校の配置

要望書提出までの経緯

そもそも今回の知事との面会が叶った経緯は、かけはしネットさんが茨城県議会議員・田村先生にお声がけしたことからだとか。「知事に会わせてください!」とストレートなお願いをしたそうで(笑)

それをふたつ返事で了承してくれた田村先生もまた気風のいい方。われわれ kokoro 組は、棚からぼた餅で今回の会合に参加させていただきました。県議会議員と市民ってこういった形で関りを持つのですね。

選挙では田村先生のような「動ける議員」に投票したいものです。

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みなさまご存知かもしれませんが、茨城県はですね、魅力度ランキング最下位という不名誉な面で有名です。われわれ医療的ケア児を抱える身としますと、福祉が手厚くない自治体のなれの果てではないかと思ってしまいます。

障がいを持って生まれてくる子や後天的に障害を負う子、もちろん健常な子もだけど、子どもたちの育児が楽しいと感じられる環境イコール魅力的な自治体だと思う。

育児サポートの充実なくして県に魅力なんて感じられない。医学が日進月歩な発展を続ける限り、医療的ケア児はこれからも増え続ける一方でしょう。もうわかりきったことなんだから、ほかの自治体に先駆けるくらいの意気込みで新モデル事業を発足させてほしい。

その新モデル事業っていうのが、今回の要望書に盛り込んだ心身重症児デイサービスへの特別支援学校分校の設置。さまざまな機関が連携して、既存の概念にとらわれない発想が必要な時。

文科省だとか厚労省だとかすっ飛ばして、国は障がい児や医療的ケア児を包括する省庁を発足しなければならない時期にきてるんじゃないでしょうかね。でなけりゃ、一昔前なら助からなかっただろう命を救ってしまう現代の医療の進歩を取り締まる法律を制定しますか?

なんて。ヒートアップするとどうしても攻撃的な物言いになってしまう悪い母。母もいろいろと思うところあって、モヤモヤ、イライラ、ジクジクしています。健やかな心を取り戻す日はいったいいつになるのでしょうか。

茨城県の医療的ケア児に対する福祉の発展に乞うご期待。

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見ないで… |ω·`)