医療的ケア児の実態を激白!茨城県知事への要望書

2017年12月13日、

医療的ケア児が必要としている支援の手を伝えるべく、

茨城県知事・大井川氏に要望書を提出してまいりました!

 

 

といっても、

あんじと母はkokoro代表の代理で出席したので、

要望書自体はkokoro代表が手掛けたのですが(^^;

 

今回、参加したのは医療的ケア児を抱える家族5組。

 

そのうち3組は、

つくばで医療的ケア児を抱える家族のために発足した

コミュニティー、【かけはしネット】に属する方々。

 

kokoroからは私たちあんじと母、

そしてSちゃんとその母の2組。

 

そもそも今回の知事との面会が叶った経緯は、

かけはしネットさんが茨城県議会議員・田村先生に

田村先生にお声がけしたことから。

 

「知事に会わせてください!」

とストレートなお願いをしたのだとか(笑)

 

それをふたつ返事で了承してくれた田村先生もまた

気風のいい方で、

彼女のご尽力があったからこそ

このたびの知事へのお目通りが叶った

というわけでございます。

 

ヒトとヒトの結びつきってスゴイね(´;ω;`)

 

これ、知ってる。

「絆」っていうんでしょ?

 

ともあれ、マスコミの待つ

茨城県庁へと馳せ参じた昨日の模様がこちら。

 

ピンクのモンスターを頭上に鎮座させたあんじと、

すんげぇシャクレた母の様子を以下リンクにてご覧ください(^^♪

 

【茨城 NEWS WEB】医療的ケアが必要な子の支援要望

 

母のアゴとヘアースタイルがヤバい(笑)

 

まあそれはどーでもいいとして、

今回の要望書の内容をかいつまみますと、

・ショートステイ施設の充実

・医療的ケア児が在籍する学校への看護師の十分な配置

・就学が難しい重症心身障がい児のためにデイサービス内への分校の配置

などが盛り込まれています。

 

全国の皆様がご存知かもしれませんが、

茨城県はですね、

魅力度ランキング最下位という不名誉な点で有名です。

 

われわれ医療的ケア児を抱える身としますと、

福祉が手厚くない自治体のなれの果てではないかと

申し上げたい。

 

障がいを持って生まれてくる子や

後天的に障害を負う子、

もちろん健常な子もだけど、

子どもたちの育児が楽しいと感じられる環境イコール

福祉が手厚い自治体だと思う。

 

育児サポートの充実なくして県に魅力なんて感じられない。

 

医学が日進月歩な発展を続ける限り、

医療的ケア児はこれからも増え続ける一方でしょう。

 

もうそんなんわかりきったことなんだから、

ほかの自治体に先駆けるくらいの意気込みで

新モデル事業を発足させてほしい。

 

その新モデル事業っていうのが、

今回の要望書に盛り込んだ

心身重症児デイサービスへの特別支援学校分校の設置。

 

さまざまな機関が連携して、

既存の概念にとらわれない発想が必要な時。

 

文科省だとか厚労省だとかすっ飛ばして、

国は障がい児や医療的ケア児を包括する省庁を

発足しなければならない時期にきてるんじゃないでしょうかね?

 

じゃなきゃ、

一昔前なら助からなかっただろう命を救ってしまう

現代の医療の進歩を取り締まる法律を制定しますか?

 

なんて。

 

このあたりの問題に触れると、

どうしても攻撃的な物言いになってしまう…(;^_^A

 

母もいろいろと物思うところあって、

モヤモヤ、イライラ、ジクジクしています。

 

あ~~。

理解しろなんて無駄なこと言わねぇから、

想像力を養ってほしい。

マジで。

 

なんて。

 

誰に当てるともなく。

 

乱文失礼!

いつもは穏やかな、母のつぶやきでした☆(*´σー`)

 

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