ブログ、引っ越してきました!

 

 

はじめまして!の方もお久しぶりです!の方も、訪問していただきましてありがとうございますっ(・∀・)

 

ここではI-cell病(アイセル病)という難病をもって生まれてきた我が家の長女・あんじ(11歳)の日常を柱に医療的ケア児の生活をご紹介していきたいと思っております。

さらっと「医療的ケア児」というワードを使ってみましたが、この記事を読んでくださっているあなた。あなたは、「医療的ケア児」をご存知でしょうか?

 

ふんふん、あ~・・・やっぱ知らない?(゚∀゚)え、知ってる?

・・・まあ、どちらにしろ語らせてもらいますがねっ!(゚∀゚)

 

 

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医療的ケア児とは

 

「医療的ケア児」とは、「痰の吸引」や「経管栄養」、「酸素吸入」といった医療ケアを日常的に必要とするこどもたちを指します。最近、その実情がニュースや新聞などでようやく取り上げられるようになってきました。

現代医療の発達によって、ひと昔前なら助からなかっただろう命をつなぎとめられる確率が飛躍的にアップしています。

 

 

「痰の吸引」とは

 

鼻や口、気管切開口から気道内にカテーテルを挿入し、電動吸引器で痰を吸引します。健康な人ならば、唾液や痰などの分泌物は飲み込んだり、咳で気道内から出したり、無意識に処理することができます。

しかし咳をするのが難しかったり、痰の分泌が多い疾患だったり、気管切開をしていたりする子には痰を排出するためのケアが必要なのです。

「気管切開」とは

 

上気道が狭く口や鼻からの呼吸が十分にできない子や、自力で呼吸ができず人工呼吸器を必要とする子などに施す処置です。

その名のとおりのどに穴を開け(切開し)、カニューレという器具を挿入して気道を確保し、バンドで首に留めて穴がふさがらないように保持します。

 

モデル:あんじ(笑)

 

のどの穴から気道内に7センチほどのチューブが伸びています(絵の青い部分)。母はこのカニューレを、でかいボディピと表現しております(゚∀゚)

ピアス同様、カニューレが抜けると気道を確保している穴が徐々にふさがってしまうからです。もし抜けてしまった場合は「3分以内にカニューレを挿入し直さないと穴がふさがって息できなくなるよっ!!」と外科の先生におどされています。

自己抜去(カニューレを自分で抜いてしまう)、抜去事故(首のバンドが取れて抜けてしまう)。それは在宅ケアにおける結構な事件です((((;゚Д゚))))

 

 

「経管栄養」とは

 

口からの食事で栄養がとれない子が使用するケアです。チューブを鼻から胃や腸の中に挿入し、口からの食事を介さずに直接栄養を補給します。もしくは手術でお腹に小さな口をつくる胃ろうというものもあります。

こちらの場合もチューブで胃に直接栄養を送り込むのですが、どの方法をとるかはそれぞれの適性によるようです。あんじも一時期は経管栄養にお世話になっていましたが、現在はめっちゃ食事をたのしんでいます。

朝から寝るまで、下手したら夢の中でまで食べ物のことを考えている食いしん坊娘です・・・。

 

 

「酸素吸入」とは

 

そのまんま空気中の酸素以上の酸素濃度を必要とする子に鼻チューブや気管切開口から酸素を流すケアです。「酸素吸入」を必要とする子は、家では空気中の酸素を濃縮する機械を使用し、移動時は酸素ボンベを持ち歩くことが多いです。

 

在宅用人工呼吸器

 

酸素吸入以外であんじが現代医療から受けている恩恵といえば在宅用人工呼吸器です。これもその名のとおり、病院以外の場所で使用できる人工呼吸器です。あんじは1L/分の酸素を呼吸器につないで吸入しています。

気管切開を受け入れるのも、酸素吸入が必要になったときも試練でしたが、機械を使わなければ生きられないという現実を受け入れるのはこれまたなかなかの試練でした。

でも昔は呼吸器っ子が家に帰るなんてまず不可能。在宅用人工呼吸器がある今だからこそ、呼吸器さえあれば家庭で生活できるんです。そう思うとあんじはラッキー!あんじが生まれたのが今の時代でよかった!(´;ω;`)

 

 

そしてその思いは歴代の人工呼吸器を知るに従って、特に初代の人工呼吸器「鉄の肺」を知ったときには心底「ほんと、医療科学の進歩に感謝!(;´Д`)」と相成りました。

 

 

 

 

さて、ブログ引越し第1弾はしょっぱなマジメっぽい話をしてみましたが(笑)今後はこれまでのようにアホな記事9割、たまにマジメな話に回帰1割程度で綴っていきたいと思います☆( ´▽`)

 

そうそう、あんじが新しいアシを手に入れたんですよ。

次回はそのあたりのお話を書こうかな?(´∀`*)

 

過去記事もおいおいこちらに復活させる予定です。更新頑張るんで、呼吸器まわりの物品や呼吸器っ子ならではのお悩み、難病の子をもつ家族の心の持ちようなど、欲しい情報や解決したい問題があればメールかTwitterから寄せてください。

 

医療者や周囲の障害児ママたちの協力をあおぎながら一緒に考えていきたいと思います!ヽ(´▽`)/

 

エイプリルフールジョークではないので真に受けていただいて大丈夫です(笑)

それでは、本日はこのへんで・・・( ´ ▽ ` )ノ

 

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